Mama w spektrum autyzmu: wyjątkowa droga macierzyństwa

Neuroróżnorodność dziecka i rodzica

Każdy rodzic wie, że jego rola jest niezwykła, zarówno pod względem wpływu, jaki ma na kształtowanie się osobowości dziecka, jak i tego, jaką niesie ze sobą presję. Dodatkowo, gdy nasze dziecko funkcjonuje nieco inaczej niż większość - a mam tu na myśli głównie rozwijanie się w spektrum autyzmu - obowiązków i potrzeb do zaopiekowania przybywa.

Obecnie diagnostyka różnych zaburzeń neurorozwojowych stoi na dużo wyższym poziomie niż jeszcze kilka lat temu. Wraz z tymi zmianami wykrywalność zaburzeń takich jak ADHD czy spektrum autyzmu znacznie wzrosła, także u dorosłych osób. Wielu rodziców i opiekunów odkrywa, że problemy, z jakimi sami borykali się do tej pory, wynikają nie z ich niekompetencji czy zaniedbań, a “oprogramowania” ich mózgu. Ja sama jestem jedną z tych osób, które dostały diagnozę w wieku dorosłym. Zatem jak to jest być mamą w spektrum autyzmu? 

Macierzyństwo w spektrum autyzmu - niepewność i wyzwania

Mama w spektrum może napotykać wyzwania wynikające z jej specjalnych potrzeb i sposobu percepcji. Jednak pamiętajmy o tym, że nie ma dwóch takich samych osób w spektrum autyzmu - choć łączą je pewne cechy i doświadczenia, to każda z nich odbiera je inaczej. 

1. Komunikacja

Osoby autystyczne mogą nie dostrzegać niuansów komunikacji pozawerbalnej, ironii czy aluzji (choć mogą również się tego nauczyć). To może prowadzić do nieporozumień i frustracji, zamykania się na relacje, poczucia bycia innym, dziwnym i niewystarczającym - także w kontekście relacji z dzieckiem, gdzie odczytywanie, rozumienie sygnałów i odpowiednia reakcja na nie jest ważną umiejętnością.

2.Wrażliwość sensoryczna

Dużym problemem może okazać się wrażliwość na bodźce i spowodowane tym przeciążenie. Dla mamy takiej jak ja, wrażliwej na dotyk i faktury, ciągłe bycie z kimś w kontakcie fizycznym jest nieznośne i budzi bardzo trudne emocje. Tak samo mogą działać długotrwały hałas, głośne lub/i niespodziewane dźwięki, stymulacja wzrokowa czy zapachowa. 

3.Rutyna i organizacja

Mając dzieci wiesz, że jedyne, czego możesz być pewna, to występowania niespodziewanych i nieprzewidzianych sytuacji. Dla osoby, która najlepiej czuje się w skategoryzowanej i zaplanowanej rzeczywistości - a tak najczęściej operują osoby w spektrum - takie funkcjonowanie może zupełnie rozstrajać i destabilizować równowagę psychiczną. Funkcjonowanie w braku poczucia bezpieczeństwa może mieć z kolei wpływ na umiejętność zarządzania codziennymi obowiązkami. Jeśli jesteś więc mamą w spektrum, bardzo ważne jest dla Ciebie zaplanowanie czasu na swoje rytuały i rutyny.

4. Umiejętność zarządzania stresem

W obliczu codziennych wyzwań i odmiennego funkcjonowania mózgu, z którymi wiąże się potrzeba większej uważności na siebie i innych członków rodziny, mama w spektrum autyzmu może doświadczać zwiększonego poziomu stresu i predyspozycji do wypalenia rodzicielskiego.

Doświadczenia mam w spektrum autyzmu

Historia każdej mamy w spektrum jest wyjątkowa. Co one same mówią o swoim doświadczeniu?

• "Moja droga jako mamy zaczęła się od momentu, w którym zostałam zdiagnozowana, czyli 2 lata temu… Jak później się okazało, diagnozę poprzedziło wypalenie (“autistic burnout”), spowodowane przeprowadzką i zmianą szkoły naszego syna. Całe moje życie w tamtym okresie było chaosem. Na szczęście trafiłam na kompetentnych specjalistów, którzy pomogli mi zrozumieć siebie na nowo."

• "Ja lubię być mamą w spektrum - moje dziecko też jest w spektrum i dogadujemy się bez słów. Rozumiem go jak nikt inny."

• "Nie jest mi łatwo przebywać w większej grupie osób. Wychodzenie z moimi dziećmi na place zabaw czy do bawialni to dla mnie koszmar. Najlepiej czuję się w domu."

• "Niezrozumienie ze strony innych ludzi było dla mnie codziennością. W szkole zawsze odstawałam i nie pasowałam do żadnej grupy. Miałam tylko jedną bliską koleżankę. Kiedy zaszłam w ciążę, bałam się, czy uda mi się nawiązać z dzieckiem dobrą relację, czy dam mu dobry przykład. I na początku rzeczywiście było ciężko nam się “dogadać”. Dużo musiałam się nauczyć."

• "Uważam, że nasza (osób w spektrum) różnorodność jest zasobem, z którego możemy korzystać wszyscy jako społeczeństwo. Ja będąc w spektrum autyzmu pokazuję moim dzieciom, że można żyć, czuć i zachowywać się inaczej niż większość, wciąż mając fajne, dobre życie i swoje miejsce w świecie."

Różnice, które wzbogacają

Neuroróżnorodne macierzyństwo bywa trudniejsze i bardziej wymagające, jednak nie składa się jedynie z problemów czy prób przetrwania w niesprzyjających warunkach. To także momenty radości i odkrywania wyjątkowości swojej rodziny. Autystyczni rodzice mogą być inspiracją dla innych, pokazując, że ścieżka każdej mamy i każdego taty jest wyjątkowa - niezależnie od tego, gdzie znajdują się na spektrum życia.